‘La otra cara del Párkinson’
Es el lema de la campaña que ha puesto en marcha la Asociación Parkinson de la Comarca de Cartagena junto con la Federación Española de Parkinson y asociaciones nacionales sobre la imagen errónea y estereotipada que existe de la enfermedad y la necesidad de cambiarla. El colectivo promueve que los medios, empresas y entidades, que publican información sobre la enfermedad, cambien las imágenes que comparten para mostrar una más real y acertada del parkinson.
• Más de 160.000 personas conviven con el parkinson en España, 8.000 en la Región de Murcia, de las cuales una de cada cinco tiene menos de 50 años
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, la Asociación Parkinson de la Comarca de Cartagena, la Federación Española de Parkinson (FEP) y las asociaciones de parkinson de España han puesto en marcha la campaña La Otra Cara del Parkinson, con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El parkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el parkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“Si realizamos una búsqueda sencilla en Google las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con la campaña La Otra Cara del Parkinson queremos mostrar las diferentes caras de la enfermedad de Parkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson.
El 3 de abril se celebró en Murcia organizado por la Federación de Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia, la carrera por el Parkinson, participaron cerca de1000 personas, entre ell@s había personas con Parkinson, que hicieron 3,5 Km. andando lo que es una demostración palpable de que el ejercicio es bueno para contrarrestar síntomas del Parkinson.
La Otra Cara del Parkinson pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el parkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. “A mí me diagnosticaron el parkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad”, explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña.
Marta es otra de las protagonistas de la campaña, ella es la cara visible de las mujeres jóvenes en esta campaña: “Hace 9 años que tengo parkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el parkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano”.
La campaña lanza además un mensaje de empoderamiento hacia el colectivo de personas con parkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico. Como en el caso de Gladys, una ecuatoriana que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad y que explica que “con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida”.
El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. A través de La Otra Cara del Parkinson nos acercamos a la historia de Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Parkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad. Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: “Las familias de las personas con parkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas”.
"A mi me diagnosticaron el Parkinson, porque cuando estornudaba me temblaba la mano derecha y cuando estaba relajado, me temblaba la pierna derecha, la miraba y dejaba de temblar. Por lo que el medico e cabecera, me mando al neurólogo, que me hizo hacer un spec, en el cual salió que la sustancia negra del lado izquierdo del cerebro había disminuido, síntoma de Parkinson". Desde la Asociación de Parkinson de la Comarca de Cartagena también quieren hacer visible el testimonio de Jorge Lombardero…
La campaña se desarrollará bajo el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 7 y el 11. Además, el día 11 de abril el colectivo quiere inundar las redes sociales de las otras caras del parkinson y promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga bajo el hashtag de la campaña. Toda la información se puede encontrar en www.laotracaradelparkinson.org.
La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación Parkinson XXXX, la Federación Española de Parkinson y las asociaciones de parkinson de España, contando con el apoyo de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.
ESCALA EN CARTAGENA
El 29 de abril en el Hospital Santa Lucia de Cartagena se celebró la jornada de la Actividad Física y Progresión en la Enfermedad de Parkinson. En la sala multiusos II de la Planta terraza.
El evento lo organiza FEPAMUR, que es la federación de las 4 asociaciones de la región de Murcia. La neuróloga María Cerdán Sánchez ofreció una conferencia, mientras que un paciendo habló sobre cómo es la vida con esta enfermedad. También se abordó la rehabilitación y se punto el cierre con un taller de actividad física ofrecido por fisioterapeutas de APAMM.
Colaboran en la organización del evento los laboratorios Bial, el Ayuntamiento de San Javier, el Área de Salud de Cartagena, la Autoridad Portuaria de Cartagena, el Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Cartagena y el Hospital General Universitario Santa Lucia
La Federación Española de Parkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de parkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con parkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.laotracaradelparkinson.org.