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La lucha de Lucas contra una maldita enfermedad rara

Treinta y cuatro casos diagnosticados en toda España y tres en la Región de Murcia, de los que uno se sitúa en Cartagena. Son los niños que sufren el síndrome de deleción 1p36, un trastorno genético que le fue detectado cuando Lucas apenas tenía 36 días de vida. Ahora cuenta con tres años. Su madre no pierde la esperanza, por complicado que resulte, y trabaja con la asociación nacional de afectados, que busca fondos estas navidades para la investigación de esta enfermedad con la venta de un almanaque en el que han participado varios famosos. Rozalén es la que acompaña a Lucas en el mes de octubre.


Síndrome Deleción 1p36. Por estas tierras esa alineación de palabras suena ‘a chino’ a todos menos para las personas que conocen a Lucas, un niño cartagenero del Barrio Peral que la padece. Lo primero es dar a conocer en qué consiste ese mal que se dio a conocer, por primera vez, hace dos décadas. Es un transtorno genético ocasionado por la perdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1, según nos explican, apuntando que su incidencia se produce entre un nacido vivo de cada cinco o diez mil, y de ahí lo de su rareza. No es degenerativa, lo que es lo único positivo dentro de sus consecuencias, como son una hipotonía congénita que dificulta la alimentación, rasgos faciales distintivos, déficit intelectual y un retraso en el desarrollo motor.

María Esther López Velasco no puede olvidar cómo empezó todo. “A los dieciséis días de haber nacido mi hijo, se detectaron los primeros problemas, y al mes y seis días se concluyó qué enfermedad sufría”. El ‘palo’ fue enorme, pues le vinieron a decir que no lo iba a ver crecer, cuando no hay nada más doloroso que enterrar a un hijo. Se sentía sola, pero no descubrió que no era así. “Poco a poco descubrí la existencia de una asociación, que ha sido el gran refugio y donde tienes claro que si luchas se pueden conseguir muchas cosas, pues hay mucho por hacer. La esperanza no se pierde”. Fue un 26 de octubre de 2015 cuando fue constituida la Asociación de Afectados de Deleción 1p36, de la que Esther es socia.

Ya existe, por tanto, un escuadrón para plantar cara a este mal, en el que la investigación puede ser clave para derrotar o paliar sus efectos. El pasado 30 de septiembre se desarrolló un congreso médico en Madrid en torno al síndrome Deleción 1p36 al que asistió Esther. “Allí, un equipo de doctores se comprometió a estudiar cada caso y ver factores comunes, labor que financiará la asociación. De momento, ya se ha conseguido que se pueda detectar antes del nacimiento mediante análisis”, explica sobre esta cita galena que se ve como punto de partida de un enorme valor. Como es obvio, la asociación precisa disponer del mayor dinero posible en esa empresa, para evitar que siga adelante y no se ralentice o pare. Al margen de lucha en pos de las ayudas públicas, se buscan más recursos.

La primera iniciativa ha sido confeccionar un calendario solidario cuyos ingresos íntegros irán destinados a esa investigación y en el que han colaborado de forma desinteresada personas de relevancia pública, como el ciclista murciano Alejandro Valverde, los grupos musicales Celtas Cortos y Efecto pasillo, cocinero Álex Alcántara, el actor y humorista Andoni Agirregomezkorta, los futbolistas Roger e Iván (UD Levante), Clara Montes, Diego Martín, Fernando Vázquez, Marilla, Silvia Jato, Vanesa Martín y la cantautora albaceteña Rozalén, siendo esta última quien acompaña a Lucas en la página del mes de octubre. “Todos se han volcado, y en el caso que más conocemos, el de Rozalén, sólo puedo decir cosas buenas, pues no es que se haya mostrado con una gran humanidad, sino lo siguiente”, expresa Esther.

El calendario, para el que se pide un donativo de 5 euros, se distribuye en la sede de Farmiweb, ubicada junto a la Farmacia Sáez Avilés, en la Urbanización Mediterráneo, y en el estanco de Barrio Peral, sito frente a la estatua de Isaac Peral. El próximo martes este calendario será presentado en el Palacio Consistorial.